Comunicazione facilitata? No, grazie!

In inglese si dicono false friends.
Sono le classiche situazioni che nascondono un'insidia, parole che sembrano quello che non sono.

Si sentono spesso utilizzare in modo indifferente le espressioni comunicazione aumentativa e comunicazione facilitata.

L'errore, di errore si tratta, è indotto dalla vicinanza semantica delle due caratterizzazioni di comunicazione, entrambe sembrano andare nella direzione di supporto alla persona, e certamente all'interno del concetto di comunicazione aumentativa c'è quello di rendere più accessibile, più semplice, più facile la possibilità di utilizzare tutte le modalità disponibili per comunicare.

Ma questa apparente vicinanza lessicale e semantica nelle etichette descrittive corrisponde a due proposte tecnicamente, scientificamente ed eticamente decisamente distanti.

La comunicazione facilitata costituisce una tecnica che pretende di permettere alla persona facilitata l'espressione di proprie scelte, richieste, pensieri, risposte, attraverso l'uso di una tastiera di computer attraverso il sostegno fisico della mano, del braccio, della spalla, da parte del facilitatore.

due mani muovono un burattino attraverso dei filiL'elemento di maggiore criticità di questa tecnica, ora denominata anche WOCE, written output communication enhacement, è dato dalla genuinità di ciò che viene prodotto.
Il facilitatore, in modo involontario, indirizza la digitazione del facilitato verso ciò che fa parte delle sue (del facilitatore) conoscenze, supposizioni, teorie del mondo.

Attraverso una tecnica mistificante si sottrae alla persona esattamente ciò che si promette di supportare, la comunicazione genuina.

Anche ISAAC, la società internazionale per la comunicazione aumentativa, ha preso posizione su questo tema con un documento ufficiale.

In calce riportiamo il collegamento al documento ufficiale in inglese e a una nostra traduzione.

Il processo di revisione della letteratura ha condotto  ISAAC alle seguenti conclusioni:

  • Quanto è prodotto nelle sessioni di comunicazione facilitata proviene dai facilitatori, piuttosto che dalle persone con disabilità. Questo accade quasi sempre senza la consapevolezza del facilitatore di influenzare il contenuto.
     
  • La veridicità delle accuse di abusi sessuali supportate da testimonianze rilasciate con CF è stata confutata dai Tribunali dove queste accuse sono state portate. I danni che queste testimonianze hanno comunque creato alle persone con disabilità e alle loro famiglie non sono delineate da ISAAC, ma sono evidentemente gravi.
     
  • Descrizioni aneddotiche da parte dei diversi soggetti interessati (ad esempio ex utenti di CF, genitori, professionisti), sia a favore sia contrarie alla CF, non sono state considerate come prove o smentite valide nel processo di revisione.

L'uso di CF sembra violare diversi articoli della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (ad esempio, gli articoli 12, 16, 17, e 21), essendo stato dimostrato che non consente l’uso della propria “voce” alle persone con insufficiente linguaggio verbale. Con l'uso di CF i messaggi possono essere attribuiti ai facilitatori. Per le persone con linguaggio verbale limitato o assente, l'uso di CF rischia di rendere inutili pregevoli sforzi di valutazione e di intervento, con dispendio di tempo e di risorse che si sarebbero potuti impiegare per implementare sistemi di CAA e strategie che sono empiricamente convalidate e non lasciano  dubbi sulla paternità dei messaggi.

La linea guida 21 dell’Istituto superiore di sanità sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti raccomanda di “non utilizzare la comunicazione facilitata come mezzo per comunicare con bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico”.

In conclusione, la comunicazione facilitata non può essere considerata come una valida forma di CAA, o mezzo valido con cui le persone accedano alla CAA, o un mezzo valido per comunicare decisioni di vita importanti. Le evidenze scientifiche non supportano la CF, che quindi non può essere raccomandata per l'uso nella pratica clinica.

Allo stesso modo sono non raccomandabili la pubblicistica che lascia nel vago le chiare evidenze scientifiche, le pretese di introduzione nella scuola di questa modalità, le iniziative editoriali che promuovono testi prodotti con questa tecnica.

Alla luce di quanto descritto sopra, diciamo con semplicità: comunicazione facilitata? no, grazie!

 

Riferimenti

ISAAC position statement on FC (open access):  http://informahealthcare.com/doi/full/10.3109/07434618.2014.971492 e la nostra traduzione in italiano

Schlosser et al, 2014, Facilitated Communication and Authorship: A Systematic Review, in Augmentative and Alternative Communication, 2014; 30(4): 359–368

Linea guida 21, dell'Istituto superiore di Sanità: Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti (paragrafo sulla comunicazione facilitata a p.64)

La comunicazione facilitata, tramonto di un mito. Alcune note, scritte per i docenti che operano nella scuola, a cura della Commissione Scuola di ANGSA Emilia-Romagna-febbraio 2007

Intervento di Viola Oggero, mamma di Gaia e Pulce Rayneri. Gaia Rayneri è autrice del libro Pulce non c'è.